Gün geçmiyor ki, özellikle sosyal medyada, SMA hastası bir bebeğin ailesinin umut bağladığı bir ilaç için yaptığı bağış kampanyasına rastlamayalım, 2019’dan bu yana ABD ve Avrupa’da kullanılan Zolgensma, adlı ilacın, kendi bebeklerinin tedavisinde de kullanılması için çırpınan bu insanların tarifsiz acılarına tanık olmayalım.

Bu acılı insanlar ilaca doğrudan ulaşamıyorlar çünkü bu ilacın fiyatı 2 milyon dolardan fazla. Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) bu ilacın deneme aşamasında olduğunu, tüm etkilerinin bilinmediğini öne sürerek, karşılamaya yanaşmıyor. Türkiye’de bulunmayan ve uygulanabilmesi için çocuğun 2 yaşından küçük ve 21 kilodan hafif olması gereken Zolgensma’ya ulaşmak için aileler kendi imkânlarıyla kampanya düzenliyorlar.

Bu ilaç, genetik bir hastalık olan SMA’nın en ağır seyreden biçimi olan Tip 1’de çok umut verici sonuçlar sağlıyor. Tek doz uygulanan ilaç, bebeğin yaşam süresi beklentisini yükseltirken hastanın solunum cihazına bağımlılığını azaltıyor, hareket kabiliyetini arttırıyor. Sağlık Bakanlığının “ilaç halen deneme sürecinde”, “çocuklarımızı kobay olarak kullandırtmayız” söylemine karşın ilacın hastaların %95’inde etkili olduğunu gösteren çalışmalar bulunuyor. Yani ailelerin isteği boş bir beklentinin ürünü değil. Ne var ki aileler çift taraflı bir vicdansızlığa maruz kalıyorlar.

İlacın patentini elinde bulunduran ilaç şirketi, ilacın maliyetinin yüksekliği ve kullanıcı sayısının az olması nedeniyle bu akıl almaz fiyatı biçtiğini söylüyor. Oysa bu ilacın üretim sürecini biraz araştırınca gerçek durumun hiç de böyle olmadığı ortaya çıkıyor. Bu ilaç, aslında ilk olarak ABD ve Fransa’da bulunan, kâr amacı gütmeyen gönüllülerin çalışmalarıyla ve bağışla finanse edilen laboratuarlarda üretildi. Ancak patent haklarının ilaç tekeli Novartis firmasının eline geçmesiyle dünyanın en pahalı ilacı haline geldi. SMA hastası bebekler ailelerinin gözleri önünde günden güne erirken, kapitalizmin insanlık dışı yasaları gereği, şirket, yüksek kârlar elde etmenin peşine düşüyor. “Bebeğinizin sağlığının fiyatı bu” diyerek, ilaca muhtaç aileleri bu parayı bulmaya zorluyor.

2 milyon doları ödemesi mümkün olmayan aileler de haklı olarak bu ilacın SGK tarafından temin edilmesini istiyorlar. Ancak Sağlık Bakanlığı bu “masraflı” işe yanaşmıyor. İlacın etkinliğinin kanıtlanması için beklenmesi gerektiğini söyleyerek ailelerin taleplerini reddediyor. Kamu gelirleri patronlara peşkeş çekilirken, kullanılmayan havaalanlarına, geçilmeyen köprülere milyarlarca dolar akıtılırken, SMA hastası bebeklere derman olma ihtimali olan bu ilaca para vermeye kıyılamıyor. Hatta Milli Piyangonun yılbaşı çekilişinde satılmayan biletlere çıkan büyük ikramiyenin 75 milyon liralık bedelinin bu ilacın alınması için kullanılması teklifi bile şiddetle reddediliyor. SMA hastası bebeklere çok görülen bu para Varlık Fonuna devrediliyor. Sağlık Bakanlığının bu tutumu yüzünden de aileler, çaresizce, bireysel çabalarla bağış kampanyaları düzenlemeye yöneliyorlar.

İlaç tekellerinin ve iktidarların vicdansız yaklaşımları kapitalist açgözlülüğün sonuçlarını bizlere çarpıcı biçimde gösteriyor. Bebekler, tedavilerine yardımcı olacak ilaçlar varken bu açgözlülük nedeniyle acılar çekiyor, ilaçlardan yoksun kalıyorlar. SMA Benimle Yürü Derneği’nin “tüm tedavilerin SGK tarafından ödenmesi ve her hastanın eşit şekilde tedaviye ulaşması” talebi son derece meşrudur ve haklıdır. Bu nedenle sahiplenilmeli ve desteklenmelidir.